ReligionenLibertad.com
A jornalista Mar Velasco
Uma mãe explicou o que sentiu quando lhe disseram que seu bebê tinha síndrome de Down.
Francisco, um menino com síndrome de Down
Luis del Real Espanyol / ReL- 23 março 2014-religionenlibertad.com
Mar Velasco, colaboradora habitual de Religión en Libertad e professora da universidade CEU-San Pablo, teve seu primeiro filho há três meses. Era um menino muito esperado. Seus pais, Fran e Mar, fizeram muitos planos para o bebê que brilhava. Também seus avós Miguel Angel e Chelo... e nasceu com uma severa cardiopatia e com síndrome de Down.
Mar Velasco conta na coluna do semanário Alfa y Omega -que com tanta maestria foi dirigido por seu pai durante 20 anos-, como recebeu a notícia: "Em minha cabeça passavam todos os tópicos recordáveis e em intervalos me invadiam ondas de medo, o medo que produz o monstro do desconhecimento. Que vida levaria meu filho? Como seguiria adiante? Quanto e como viveria? Como se educa uma criança com síndrome de Down?".
"Rezei em silêncio: ´Senhor, Tu nos destes, dá-nos agora forças para levá-lo adiante´ ".
Passados os três meses, a oração de Mar mudou: "Hoje percebo que a oração tinha que ter feito é outra: ´Senhor, dá ao meu filho paciência para suportar uns pais tão desajeitados, tão frouxinhos e tão ignorantes´".
O pequeno Fran "nos ensinou a conjugar o verbo amar e a desterrar o adjetivo perfeito em uma sociedade competitiva que tende a rechaçar os mais fracos", diz Mar.
A seguir, o artigo na íntegra de Mar Velasco que publicou no semanário Alfa y Omega em seu último número:
A gramática do amor
Hoje, na Espanha, existem 35.000 pessoas com síndrome de Down, pessoas que levam anos levantando sua voz serena diante da sociedade, exigindo os mesmos direitos que o resto, tentando explicar ao mundo que são mais as coisas que nos unem que as que nos distinguem, que têm uma vida plena e feliz, que não precisa ter medo de trazê-los ao mundo, e que o afã da perfeição é sempre um cálculo imperfeito, soberbo e injusto.
Ensinou-nos a conjugar o verbo amar... Se há um ano tivessem me recordado que o dia 21 de março é o Dia Mundial da síndrome de Down, o teria valorizado durante dois minutos e teria apagado da minha mente, tão cheia dessas coisas que se pensa que são importantes. O ser humano tem a triste capacidade de eliminar rapidamente de registrar o que não lhe afeta de alguma maneira direta, em um egoísta e de certo modo compreensível mecanismo de auto-defesa.
Este ano, em troca, a mim, a nós, a toda minha família, nos tocou despertar para a realidade da síndrome de Down, esse grande desconhecido (junto com todas as outras síndromes, incapacidades e enfermidades raras) para a grande maioria.
Aprender o que é a síndrome de Down
Eu fazia parte dessa maioria para quem a síndrome de Down é esse lugar da memória povoado de crianças eternas colhidos da mão de seus pais, afastados nos confins de suas limitações, longe das alegrias do mundo. Mas em apenas três meses -os três meses que completa agora nosso pequeno Francisco- aprendi sobre esta síndrome mais que em toda minha vida. Eu li livros, falei com pais, consultei as associações especializadas, espalhadas em todos os rincões da Internet e visto milhares de vídeos até perceber, por fim, do equívoco que estava.
Serenas lições de vida
-«Deixem de murmurar no corredor e digam-me o que acontece com meu menino».
Francisco, o bebê mais esperado e querido do mundo, acabava de nascer havia apenas algumas horas e estava na incubadora porque necessitava de oxigênio. Nasceu lo, loiro, loiríssimo, até o ponto de surpreender o anestesista, e branquíssimo de pele, até o ponto de indignar seu pai, um moreno de olhos castanhos que tratava de encontrar nele algum parentesco físico: «Só tinha herdado as orelhas..!» Após os primeiros momentos de alegria, e ainda na nebulosa que se segue ao parto, o via sussurrar junto com meus pais, em tom sombrio, distante de minha cama. Assustei-me muito.
-«Digam o que acontece com meu menino, tem alguma coisa? É grave?»
Meu marido se aproximou de minha cama, e afogando um soluço, me disse: «Tem traços Down. Francisco tem síndrome de Down...». Surpreendentemente, não me senti triste, mas estava em choque: durante todo a gravidez nos disseram que o menino vinha perfeito. E no entanto, aqui estava Francisco, com sua síndrome e sua cardiopatia severa que tinha que operar em alguns meses. De repente, todos os projectos, ilusões e projetos que alguém gera quando espera que nasça um filho se desmoronaram. Em minha cabeça passavam todos os tópicos recordáveis e em intervalos me invadiam ondas de medo, o medo que produz o monstro do desconhecimento. Que vida levaria meu filho? Como seguiria adiante? Quanto e como viveria? Como se educa uma criança com síndrome de Down? Pensei como são importantes os pequenos detalhes e a longo prazo nas coisas de Deus: a princípio, não entende nada, mas quando, com o passar do tempo, contempla os traços da vida com perspectiva, tudo é coberto com uma nova luz. Rezei em silêncio: «Senhor, Tu nos destes, dá-nos agora forças para levá-lo adiante».
Hoje percebo que a oração tinha que fazer seria outra: «Senhor, dá ao meu filho paciência para suportar uns pais tão desajeitados, tão frouxinhos e tão ignorantes». Porque, afortunadamente, temos aprendido algo.
"Ensinou-nos a conjugar o verbo amar"
Francisco se encarregou de demonstrar-nos que é um bebê que só se distingue dos demais por um invisível cromossomo a mais. E não deixou de dar-nos serenas lições de vida. Mesmo sabendo que isto só começou, Francisco nos ensinou a não projetar além do maravilhoso dia a dia, a desfrutar muito mais das coisas pequenas, dos pequenos resultados conseguidos com um maior esforço, como quando tenta levantar a cabeça em uma simpática luta sem tréguas contra sua hipotonia muscular. Ensinou-nos a dar graças à vida, sem nos preocupar mais que o justo pelo que possa ocorrer amanhã. E, o mais importante, nos ensinou a conjugar o verbo amar e a desterrar o adjetivo perfeito em uma sociedade competitiva que tende a rechaçar os mais fracos.
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http://religionenlibertad.com/articulo.asp?idarticulo=34573
A jornalista Mar Velasco
Uma mãe explicou o que sentiu quando lhe disseram que seu bebê tinha síndrome de Down.
Francisco, um menino com síndrome de Down
Luis del Real Espanyol / ReL- 23 março 2014-religionenlibertad.com
Mar Velasco, colaboradora habitual de Religión en Libertad e professora da universidade CEU-San Pablo, teve seu primeiro filho há três meses. Era um menino muito esperado. Seus pais, Fran e Mar, fizeram muitos planos para o bebê que brilhava. Também seus avós Miguel Angel e Chelo... e nasceu com uma severa cardiopatia e com síndrome de Down.
Mar Velasco conta na coluna do semanário Alfa y Omega -que com tanta maestria foi dirigido por seu pai durante 20 anos-, como recebeu a notícia: "Em minha cabeça passavam todos os tópicos recordáveis e em intervalos me invadiam ondas de medo, o medo que produz o monstro do desconhecimento. Que vida levaria meu filho? Como seguiria adiante? Quanto e como viveria? Como se educa uma criança com síndrome de Down?".
"Rezei em silêncio: ´Senhor, Tu nos destes, dá-nos agora forças para levá-lo adiante´ ".
Passados os três meses, a oração de Mar mudou: "Hoje percebo que a oração tinha que ter feito é outra: ´Senhor, dá ao meu filho paciência para suportar uns pais tão desajeitados, tão frouxinhos e tão ignorantes´".
O pequeno Fran "nos ensinou a conjugar o verbo amar e a desterrar o adjetivo perfeito em uma sociedade competitiva que tende a rechaçar os mais fracos", diz Mar.
A seguir, o artigo na íntegra de Mar Velasco que publicou no semanário Alfa y Omega em seu último número:
A gramática do amor
Hoje, na Espanha, existem 35.000 pessoas com síndrome de Down, pessoas que levam anos levantando sua voz serena diante da sociedade, exigindo os mesmos direitos que o resto, tentando explicar ao mundo que são mais as coisas que nos unem que as que nos distinguem, que têm uma vida plena e feliz, que não precisa ter medo de trazê-los ao mundo, e que o afã da perfeição é sempre um cálculo imperfeito, soberbo e injusto.
Ensinou-nos a conjugar o verbo amar... Se há um ano tivessem me recordado que o dia 21 de março é o Dia Mundial da síndrome de Down, o teria valorizado durante dois minutos e teria apagado da minha mente, tão cheia dessas coisas que se pensa que são importantes. O ser humano tem a triste capacidade de eliminar rapidamente de registrar o que não lhe afeta de alguma maneira direta, em um egoísta e de certo modo compreensível mecanismo de auto-defesa.
Este ano, em troca, a mim, a nós, a toda minha família, nos tocou despertar para a realidade da síndrome de Down, esse grande desconhecido (junto com todas as outras síndromes, incapacidades e enfermidades raras) para a grande maioria.
Aprender o que é a síndrome de Down
Eu fazia parte dessa maioria para quem a síndrome de Down é esse lugar da memória povoado de crianças eternas colhidos da mão de seus pais, afastados nos confins de suas limitações, longe das alegrias do mundo. Mas em apenas três meses -os três meses que completa agora nosso pequeno Francisco- aprendi sobre esta síndrome mais que em toda minha vida. Eu li livros, falei com pais, consultei as associações especializadas, espalhadas em todos os rincões da Internet e visto milhares de vídeos até perceber, por fim, do equívoco que estava.
Serenas lições de vida
-«Deixem de murmurar no corredor e digam-me o que acontece com meu menino».
Francisco, o bebê mais esperado e querido do mundo, acabava de nascer havia apenas algumas horas e estava na incubadora porque necessitava de oxigênio. Nasceu lo, loiro, loiríssimo, até o ponto de surpreender o anestesista, e branquíssimo de pele, até o ponto de indignar seu pai, um moreno de olhos castanhos que tratava de encontrar nele algum parentesco físico: «Só tinha herdado as orelhas..!» Após os primeiros momentos de alegria, e ainda na nebulosa que se segue ao parto, o via sussurrar junto com meus pais, em tom sombrio, distante de minha cama. Assustei-me muito.
-«Digam o que acontece com meu menino, tem alguma coisa? É grave?»
Meu marido se aproximou de minha cama, e afogando um soluço, me disse: «Tem traços Down. Francisco tem síndrome de Down...». Surpreendentemente, não me senti triste, mas estava em choque: durante todo a gravidez nos disseram que o menino vinha perfeito. E no entanto, aqui estava Francisco, com sua síndrome e sua cardiopatia severa que tinha que operar em alguns meses. De repente, todos os projectos, ilusões e projetos que alguém gera quando espera que nasça um filho se desmoronaram. Em minha cabeça passavam todos os tópicos recordáveis e em intervalos me invadiam ondas de medo, o medo que produz o monstro do desconhecimento. Que vida levaria meu filho? Como seguiria adiante? Quanto e como viveria? Como se educa uma criança com síndrome de Down? Pensei como são importantes os pequenos detalhes e a longo prazo nas coisas de Deus: a princípio, não entende nada, mas quando, com o passar do tempo, contempla os traços da vida com perspectiva, tudo é coberto com uma nova luz. Rezei em silêncio: «Senhor, Tu nos destes, dá-nos agora forças para levá-lo adiante».
Hoje percebo que a oração tinha que fazer seria outra: «Senhor, dá ao meu filho paciência para suportar uns pais tão desajeitados, tão frouxinhos e tão ignorantes». Porque, afortunadamente, temos aprendido algo.
"Ensinou-nos a conjugar o verbo amar"
Francisco se encarregou de demonstrar-nos que é um bebê que só se distingue dos demais por um invisível cromossomo a mais. E não deixou de dar-nos serenas lições de vida. Mesmo sabendo que isto só começou, Francisco nos ensinou a não projetar além do maravilhoso dia a dia, a desfrutar muito mais das coisas pequenas, dos pequenos resultados conseguidos com um maior esforço, como quando tenta levantar a cabeça em uma simpática luta sem tréguas contra sua hipotonia muscular. Ensinou-nos a dar graças à vida, sem nos preocupar mais que o justo pelo que possa ocorrer amanhã. E, o mais importante, nos ensinou a conjugar o verbo amar e a desterrar o adjetivo perfeito em uma sociedade competitiva que tende a rechaçar os mais fracos.
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